系统性红斑狼疮是一种全身多脏器受累的自身免疫性疾病，多发生于女性，“蝶形”红斑是系统性红斑狼疮所特有的皮疹，表现为鼻梁部和两侧颧部，类似蝴蝶型的区域红斑，大多无明显瘙痒感。该病目前无根治方法，治疗原则及目的为诱导疾病缓解，改善和阻止脏器损害，提高患者的长期生存率及生活质量。本文详细聊聊系统性红斑狼疮患者的注意事项，教您如何与“狼”共舞。
休息与活动
1、系统性红斑狼疮患者在急性期发作时，应在无阳光直射的病室卧床休息。缓解期时，可进行适当活动。
2、注意劳逸结合，保证每日8小时以上的充足睡眠。
饮食指导
1、给予高蛋白、高维生素、低盐，无刺激性的食物，患有肾功能不全时，应限制蛋白质的摄入。
2、忌食含有补骨脂素的食物，如芹菜、无花果、香菜，忌食苜宿类食物，如木耳等。
用药护理
1、治疗过程以药物治疗为主。
2、常用的治疗药物包括免疫抑制剂、糖皮质激素或者非甾体类消炎药等。
3、系统性红斑狼疮的治疗需要长期用药，遵医嘱用药，不可擅自停药或减量。
4、观察药物副作用。若有不适，请及时告知医护人员，避免引起并发症。
皮肤护理
1、注意保持乐观情绪，正确对待皮损与脱发等容貌损害。
2、注意防晒，避免日光或紫外线照射。外出时可穿长袖衣物，戴口罩、帽子等。
3、当皮损严重时，可外用他克莫司软膏等药物涂抹患处。
4、日常生活中，应避免使用有刺激性的化妆品或洗面奶，以清水洁面为宜，保持皮损处皮肤干燥清洁。
5、忌医疗美容。不建议染发、纹身、纹唇线、纹眼线等，以免诱发系统性红斑狼疮的发作。
日常生活指导
1、保持乐观情绪，做好长期疗养的思想准备。
2、避免皮肤直接暴露在阳光下。外出时穿长袖衫及长裤，带宽边帽或撑伞。
3、持续忌食易诱发本病的食物。
4、育龄妇女最好避孕，以免妊娠或分娩使病情恶化。
5、预防感冒。如患上呼吸道感染时，需及时治疗。
6、戒烟酒。
7、坚持按医嘱服药，不可自行减量或停药。
8、适当活动，注意劳逸结合。
9、定期门诊复查。
来源：风湿免疫科
作者：杨媜
荐稿：王玉华
图片：北京世纪坛医院版权
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